Lorsque l’on ne peut plus s’exprimer, du fait de la maladie ou d’une situation d’urgence, telle que la perte de connaissance prolongée, il est primordial d’avoir clairement explicité ses volontés.
Le meilleur moyen pour cela reste les directives anticipées.
Il s’agit d’un document écrit, dans lequel vous stipulerez quels sont vos souhaits dans le cas où vous ne pouvez pas vous exprimer.
De l’avis même de mon médecin traitant, tout le monde devrait les remplir et les avoir en permanence sur soi. Personne n’est à l’abri d’un accident.
En résumé, il s’agit de dire ce que vous souhaitez faire dans les cas extrêmes, tels que les comas profonds ou les cas où une assistance lourde serait désormais indispensable pour vous maintenir en vie.
Dans notre cas et sans prendre de pincettes, il s’agit de dire si, lorsque vous ferez votre arrêt respiratoire, vous voulez qu’on vous laisse partir ou qu’on vous maintienne en vie par tous les moyens existants.
Ce document est en possession de votre médecin traitant mais il est également disponible sur le site du gouvernement et doit impérativement être rempli si vous ne voulez pas que des inconnus décident pour vous. Pour un choix si capital, je pense que cela vaut la peine de prendre dix minutes pour les remplir.
En général cela se fait en présence du médecin traitant et de la personne de confiance que vous aurez désignée. Si vous ne pouvez pas physiquement la remplir, le médecin le fera en accord avec vos souhaits, appuyés et confirmés par la personne de confiance.
Cette même personne de confiance sera légalement à même de s’exprimer en votre nom dans les cas évoqués ci-dessus.
On peut également poser ses directives anticipées sur un simple papier, toujours en présence du docteur de famille et de la personne de confiance.
Ce document n’est nullement irréversible, vous pourrez le modifier quand ça vous chante. Sachant aussi que votre parole, quel que soit son expression, primera toujours sur vos directives anticipées.
C’est effectivement un choix personnel comme le stipuleront de nombreux patients, mais vu qu’il n’implique pas que vous et impacte généralement toute une famille, il doit être pris en tenant compte de l’avis de vos très proches.
Une discussion sans tabou devra être impérativement introduite dans le cercle familial, il faut faire face.
C’est loin d’être évident. Me concernant, mon épouse avait ce document depuis quinze jours dans le bureau et n’osait pas me demander de le remplir de peur de ma réaction, de peur que je choisisse la mort, puisqu’elle souhaitait me garder à ses côtés quoi qu’il advienne. Je ne pouvais pas ne pas tenir compte de cela.
Ces directives anticipées ne suffisent parfois pas à convaincre un corps médical, éthiquement hostile et qui identifie certains souhaits de vie comme un acharnement thérapeutique. Particulièrement en cas d’urgence.
Lorsque je suis arrivé en réanimation, après avoir fait un arrêt respiratoire, le médecin en charge du service ce soir-là ne voulait pas entendre parler de ces directives et s’adressait à mon épouse, style : « mais ma pauvre, vous ne vous rendez pas compte ».
Si ma femme n’avait pas tapé du poing sur la table pour faire respecter ma volonté, je ne pense pas que je serais en mesure d’écrire ces lignes en ce moment.
Depuis la dernière loi, sachez que ces directives anticipées sont «légalement opposables» , par conséquent nul ne peut légalement s’y opposer.
Je me dois de préciser qu’une fois passé ce « clash », tout le service a été remarquable, y compris ce fameux médecin.
On se doit de prendre en compte les avis médicaux, mais à un certain point, ils n’ont plus droit de cité, ce sont vos choix, pas les leurs.