Il est normal et légitime de poser cette question. À nous-mêmes, à Dieu ou la représentation qu’on s’en fait, à nos proches.
Une question qui restera bien entendu sans réponse.
Je pense alors qu’il faut s’intéresser au double sens du mot « pourquoi » .
Le pourquoi de « comment ça se fait? », et le pourquoi de « pourquoi faire? ».
Pourquoi la mer est-elle salée? On peut interpréter la question de deux manières. Comment se fait-il que la mer soit salée? Question à laquelle je serais bien incapable de répondre. Et deuxième interprétation, pour quoi faire, dans quel but la mer est-elle salée? Je ne suis pas océanographe mais je suppose que si elle ne l’était pas, avec tous les animaux qui meurent dedans, ça commencerait à puer.
Dès lors, il vaut mieux se focaliser sur l’utilité de la maladie plutôt que d’essayer de donner un sens à quelque chose qui nous échappe.
Mais quel bénéfice peut-on bien tirer d’une des maladies les plus terribles qu’il soit? Tout est là. Tirer le positif d’une situation difficile. Très dur, mais possible.
Je suis croyant, et pour moi, il n’est pas concevable que Dieu nous impose une telle épreuve sans qu’il n’y ait un bénéfice ou une issue heureuse, sinon cela voudrait dire qu’il est injuste, ce qui est impossible dans la conception que je me fais de l’Etre suprême.
Je ne fais aucun prosélytisme, chacun fait comme il veut et je respecte toutes les croyances et non croyances. C’est juste ma façon de voir les choses.
À un certain stade de la maladie, je pensais que, que je sois mort ou dans cet état c’était pareil. J’avais tout faux. Et les gens qui m’aiment, et que j’aime, m’ont bien fait comprendre que j’avais encore un rôle à jouer dans leurs vies, et pas un rôle secondaire non, un rôle principal.
Cette maladie est une chance d’exister pour ce qui fait la vraie valeur des hommes, l’amour. Et ça tombe bien, elle ne touche pas au cœur. Au contraire, elle lui rend sa place centrale.
Grâce à la maladie, j’ai eu l’immense privilège de connaître l’amour infini. Auparavant, il devait être là, mais parasité, occulté par tout le reste. La SLA a fait le tri pour moi et m’a laissé l’essentiel, ma tête et mon cœur.
Ça paraîtra insensé pour certains je sais, mais c’est comme ça que je vois le verre à moitié plein. Les épreuves sont là pour faire de nous des êtres meilleurs, et je ne raterais cette occasion pour rien au monde.
Aujourd’hui je vois la maladie comme une nouvelle aventure, et même si je ne souhaite ça à personne, elle vaut la peine d’être vécue.
J’ai 45 ans, deux petites filles et une femme merveilleuse, je suis heureux, en paix et je considère à présent la SLA comme une bénédiction.
