Je m’appelle Guilhem Gallart. Je suis né en 1973 et je suis atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot, depuis 2014.

Je suis tétraplégique, trachéotomisé, aphone et alimenté par sonde de gastrostomie depuis 2017. Au fil des années, j’ai traversé de nombreuses épreuves, au point de me considérer aujourd’hui comme un survivant.

« Tu es notre disque d’or », m’a dit un jour Marie, une infirmière réanimatrice du service où je venais de passer deux mois. À mon admission, même les médecins doutaient de ma survie. Et pourtant, pour décourager un réanimateur, il en faut beaucoup…

De retour chez moi, j’ai commencé à échanger avec d’autres malades et leurs proches via les réseaux sociaux. J’ai alors découvert l’immense manque d’informations, aussi bien techniques que pratiques, autour de cette pathologie.

J’ai donc décidé d’écrire plusieurs textes à caractère informatif, ainsi que quelques billets d’humeur. Je les ai rassemblés ici, avec tout le sérieux nécessaire, mais sans jamais me prendre au sérieux. Je n’ai aucune formation scientifique ou médicale, mais pour éviter les erreurs techniques, j’ai eu la chance d’être accompagné par le docteur Jean-François Virolés, qui a supervisé ce site.

Malgré moi, je suis devenu une sorte d’expert par expérience, et mon seul objectif est d’informer.

Au cours de cette maladie, nous serons amenés à prendre les décisions les plus cruciales de nos vies. Il m’est insupportable que ces choix soient faits sans connaître clairement toutes les options possibles. J’ai trop souvent entendu de nouveaux diagnostiqués dire que tout était déjà perdu.

Certes, on ne guérit pas encore de cette maladie. Mais je témoigne solennellement que l’on peut vivre avec, heureux et apaisé.

Si vous êtes concerné, de près ou de loin, par la SLA (patient, proche, médecin, paramédical, auxiliaire de vie) je vous invite humblement à prendre le temps de lire ce site.

Bonne lecture. Tout est possible.