Je m’appelle Guilhem Gallart, j’ai 48 ans et je suis atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) également appelée la maladie de Charcot depuis 2014.
Je suis aujourd’hui tétraplégique, trachéotomisé, muet et alimenté par sonde de gastrostomie. Il m’est arrivé de nombreuses péripéties, au point que je me considère à présent comme un survivant.
« Tu es notre disque d’or » m’a dit Marie, une infirmière réanimatrice du service dans lequel je venais de passer deux mois. A mon admission, même les médecins ne croyaient pas en ma survie, pourtant pour décourager un réanimateur il en faut…
Après être rentré chez moi, j’ai commencé à prendre contact via les réseaux sociaux avec plusieurs malades et leurs proches, je me suis alors rendu compte du manque sidéral d’informations, aussi bien techniques que globales, autour de cette pathologie.
Je me suis donc modestement lancé dans l’écriture de plusieurs petits textes à caractère informatif. J’ai également écrit quelques billets d’humeur. Je les ai rassemblés ici, avec un maximum de sérieux, mais sans toutefois me prendre au sérieux. Je n’ai fait aucune étude scientifique et médicale, en revanche, pour éviter de dire trop de bêtises sur le plan technique, j’ai la chance d’avoir reçu le concours du docteur Jean François Virolés. Je suis, bien malgré moi, devenu un genre d’expert par défaut sur certaines questions et mon seul objectif est d’informer. Au cours de notre maladie, nous aurons probablement à prendre les décisions les plus cruciales de nos vies. Il est insupportable pour moi que ces décisions soient prises sans que la lumière soit faite sur toutes les options qui s’offrent à nous. J’ai trop entendu de nouveaux diagnostiqués dire que tout était fichu.
Certes, on ne guérit pas ( encore) de cette maladie, mais je témoigne solennellement que l’on peut vivre avec, heureux et apaisé.
Si vous êtes touché directement ou indirectement par cette maladie, si vous êtes médecin, personnel paramédical, ou auxiliaire de vie, bref si vous avez un lien quelconque avec la SLA, je vous suggère modestement de prendre également le temps de lire tout le contenu de ce site.
Bonne lecture.
N’hésitez pas à poster vos commentaires, critiques, suggestions.
Ps : je me dois de préciser que l’intégralité des articles présents dans ce site ont été pensés dans un contexte législatif, social et médical franco français.
Nos amis belges, suisses, algériens, tunisiens, marocains, sénégalais, canadiens, etc, sont les bienvenus pour nous exposer les conditions juridiques, médicales, politiques, philosophiques, présentes dans leurs pays respectifs autour des questions liées à la SLA.
Ps 2 : si vous souhaitez plus d’informations sur moi, rendez-vous à la rubrique « presse« .
