Tout ce qui touche aux respirateurs est sujet à une extrême attention, j’ai bien dit extrême.
Avant toute chose, il faudra vous assurer que votre installation électrique est aux normes et en parfait état.
Ensuite, vous devez contacter votre fournisseur d’énergie pour lui spécifier que des appareils vitaux sont connectés au réseau. Grâce à la mise en place d’un protocole, on ne peut pas vous couper l’électricité et en cas de panne générale, EDF doit intervenir chez vous dans les plus brefs délais.
Le respirateur est équipé d’une batterie de quelques heures, donc pas de panique. De plus, vous êtes également prioritaires pour le SAMU. Ils ont votre numéro et dès que vous appelez, ils sont déjà au courant de tout et interviennent en urgence. On est VIP, quoi !
Venons-en à présent au respirateur lui-même.
Tout d’abord, il vous faudra deux respirateurs, obligatoirement. Et tous les aidants devront être formés au remplacement d’un respirateur en urgence. Car, en cas de panne de respirateur, on bascule sur le deuxième, c’est super simple. Ils n’ont pas besoin de connaître la machine dans ses moindres détails, juste les alarmes et le changement. Les pannes sont extrêmement rares avec un matériel adéquat.
Tous les paramètres devront être réglés par un médecin hyper spécialiste, la plupart du temps c’est le pneumo qui va s’y coller, mais ici encore, ma préférence va au réanimateur. Il vit avec les respirateurs h24, il en connaît toutes les subtilités. De plus, si votre poids évolue, en bien j’espère, il faut ajuster le volume d’air, car il est principalement indexé sur votre poids. Là encore, sans sousestimer le pneumo, c’est le réanimateur le plus compétent. Il a l’habitude de travailler avec des lits équipés de pèse-personnes intégrés et ainsi, il est coutumier des ajustements au kilo près. Les prestataires médicaux sont également compétents pour effectuer de tels réglages, en accord avec le médecin.
Les respirateurs à turbines sont totalement proscrits pour nous. Ils sont très bien pour les sédatés mais ne supportent pas les aspirations trachéales un peu violentes, ils plantent. J’ai fait planter trois VS3 de chez Resmed, pourtant très bien réputés, vous auriez vu ma femme faire les changements d’urgence, on se serait cru dans un grand prix de Formule 1 lors d’un passage au stand.
Pour nous, il faut les respirateurs de dernière génération. La Rolls dans ce domaine, c’est l’Astral 150 de chez Resmed. Vous devez exiger, gentiment, modèle, en double bien sûr.
Tous les conseils que je vous donne sont intégralement pris en charge par la sécu. D’ailleurs vous trouverez dans un autre article un inventaire des éléments les plus performants selon moi, souvent bien loin de ceux que l’on vous propose initialement.
Vous voilà donc équipé de deux Astral, une batterie de secours ça peut être sympa aussi, un BAVU (insufflateur manuel) est indispensable également, on ne sait jamais. Pour être tout à fait complet une bouteille d’oxygène peut être stockée dans les parages.
Le respirateur en lui-même ne nécessite pas d’entretien particulier. Il est prévu pour fonctionner des milliers d’heures et bénéficie d’un agrément technique spécifique très strict. Votre prestataire se chargera des révisions.
Quelques consommables sont toutefois à stocker. Je conseille d’avoir d’avance, trois tubulures avec valve, aussi appelées circuit. Elles relient le respirateur au système de trachéotomie et doivent être remplacées mensuellement.
Il est préférable de placer un filtre anti bactérien à la sortie du respirateur, celui-ci est à remplacer tous les deux mois.
Enfin, vu que l’air ne passe plus par le nez, il se peut que vous le trouviez froid et ou sec. Il existe pour pallier à ce désagrément des plateaux chauffants qui s’intègrent au circuit et sont assez efficaces. Si toutefois cette sensation d’air sec persiste, des aérosols pourront être prescrits et adaptés au circuit.
Vous pouvez maintenant attaquer votre nouvelle vie, la sérénité en plus, cette épreuve a fait de vous une autre personne, meilleure. À vous d’inventer la vie qui va avec.
Avec au centre, enfin, l’amour.
