« Moi ? Vivre branché à des machines pour le restant de mes jours ? Plutôt mourir. »
Voici ce que diront 99 % des personnes bien portantes.
Mais lorsque la SLA débarque, les cartes sont redistribuées et un nouveau jeu commence. On a le choix de se coucher ou de jouer avec ces nouvelles règles, les deux sont acceptables, c’est une décision personnelle.
Personnelle ? Pas tout à fait. Dans la mesure où elle impactera profondément vos proches, il est logique que leur avis soit considéré.
La plupart du temps ils vous diront » c’est toi qui sais, c’est trop personnel. » Et la plupart du temps, ils espèreront que vous choisissiez de rester avec eux. Particulièrement si vous êtes un pilier de la famille.
Et je dois avouer que même sans mes muscles, je conserve un rôle majeur dans la vie des miens. Ils attendent de moi que je sois fort, que je montre l’exemple de quelqu’un qui n’a pas baissé les bras dans l’adversité, en espérant que cela les inspire dans leurs propres vies.
Quelle formidable occasion de les aider dans leurs épreuves.
On a tous rêvé d’une nouvelle vie quand on n’était pas malade, un nouveau départ, sous les cocotiers, au bord de la mer, tout plaquer et partir en Amérique du Sud ou je ne sais où. Eh bien, le voilà le nouveau départ, mais la destination est un peu moins exotique que prévu : la tétraplégie. Il faudra s’y adapter et trouver le bonheur malgré tout et c’est possible.
Je sais pas vous, mais moi avant quand je voyais une personne handicapée dire qu’elle était heureuse, je ne pouvais pas m’empêcher de me dire : « ouais c’est ça, mytho va, tu fais bonne figure c’est tout. »
Et pourtant je suis bien dans ma tête et dans ma peau, heureux et en paix. Et je ne pense pas que l’on puisse être physiquement davantage handicapé que moi.
Combattez pour vous mais surtout pour les vôtres.
Inspirez-les. Et la vie a de nouveau un sens.
