Dans ce post, je vais vous faire part de mon expérience personnelle, qui pourrait éventuellement coller avec une théorie plutôt en vogue ces derniers temps, selon laquelle notre pathologie serait liée de près ou de loin à ce qui se passe dans notre appareil digestif.
Le microbiote, anciennement appelé flore intestinale, est au centre de certaines études sur la SLA. C’est pourquoi je vais vous raconter ma propre expérience sur le sujet, qui vaut ce qu’elle vaut.
J’ai été diagnostiqué en 2015 et ma SLA fut plutôt foudroyante puisqu’à l’hiver 2016 / 2017 elle m’avait quasiment tout pris. Je me retrouvais donc en janvier 2017 en service de réanimation pour deux mois. Ce qui est considérable, vu que, par définition, quand on est dans ce service, on se trouve entre la vie et la mort.
J’en suis sorti fin mars 2017. Depuis, plus aucune évolution de la maladie. Elle m’a quand même bien amoché, mais je garde pas mal de tonus au niveau des jambes, des abdominaux, du cou et du visage. Depuis plus de 2 ans je n’ai aucune aggravation des symptômes et on a même pu constater certaines améliorations très légères de certains muscles, notamment au niveau des bras, qui ne bougeaient plus du tout et qui bougent à nouveau légèrement. Le corps médical est assez surpris par ce regain de force.
J’ai donc naturellement commencé à me questionner sur ce phénomène. J’en suis arrivé à me dire qu’il s’était passé quelque chose lors de ce séjour en réanimation. En mettant en parallèle ma réflexion et les études sur le microbiote j’en suis arrivé à l’hypothèse suivante : il s’est produit un changement important de microbiote durant ce séjour.
Mais quoi ?
Je ne voyais qu’une chose. Mon système digestif était resté complètement vide pendant une dizaine de jours. En effet, je suis rentré dans le coma pendant 10 jours et j’ai donc été alimenté par perfusion intraveineuse centrale. Je suppose donc que cela a entraîné une modification importante du microbiote.
Tout ceci n’est bien entendu que des suppositions.
En suivant cette idée, j’ai envoyé un mail à mon chirurgien gastroentérologue qui m’a suivi et opéré plusieurs fois pour qu’il m’explique quelles sont les modifications, selon lui, qu’aurait pu subir mon microbiote avec ces péripéties.
Il m’a répondu en substance qu’effectivement les récentes études tendraient à démontrer que certaines pathologies telles que la surcharge pondérale ou des maladies neurologiques seraient liées à ce microbiote. Cet axe de recherche n’en est qu’à son balbutiement, mais la greffe de microbiote semble assez prometteuse, toujours selon ses dires. Tout ceci est bien entendu à prendre au conditionnel, aucune étude clinique n’ayant encore abouti sur des résultats probants.
Pour mon cas personnel, il semblerait qu’il se soit passé quelque chose et il est possible que ce jeûne extrême y soit pour quelque chose. Je dois aussi dire que j’ai pris tellement de produits lors de ce séjour qu’il est difficile d’isoler leurs possibles effets sur la maladie.
Toujours est-il que j’ai jugé bon de partager cette réflexion avec vous.
PS : je vais beaucoup mieux depuis, j’ai même repris 25 kilos et j’ai un moral d’acier constant.
