Dans ce post, je souhaite vous partager une réflexion personnelle qui pourrait rejoindre une théorie de plus en plus évoquée ces dernières années : l’idée que notre pathologie serait liée, de près ou de loin, à ce qui se passe dans notre appareil digestif.

Le microbiote, autrefois appelé flore intestinale, est devenu un sujet central dans plusieurs études sur la SLA. C’est dans ce contexte que j’ai décidé de raconter mon expérience, qui n’a rien de scientifique, mais qui mérite peut-être d’être mise en perspective.

J’ai été diagnostiqué en 2015 et ma SLA a évolué de manière fulgurante : à l’hiver 2016-2017, elle m’avait quasiment tout pris. En janvier 2017, j’ai fini en réanimation pour deux mois.
J’en suis sorti fin mars 2017 et, depuis ce jour, ma maladie n’a plus évolué du tout. Elle m’a évidemment laissé de lourdes séquelles, mais je conserve encore du tonus dans les jambes et dans le visage. Cela fait maintenant plus de neuf ans sans aucune aggravation des symptômes.

Forcément, j’ai commencé à m’interroger. Pourquoi cette évolution stoppée net ? Que s’est-il passé pendant ce séjour en réanimation ? En recoupant mes observations personnelles avec ce que j’ai lu sur le microbiote, j’en suis arrivé à une hypothèse : il s’est produit un bouleversement important de ma flore intestinale.

Mais lequel ?

Un détail m’est revenu : mon système digestif est resté totalement vide pendant une dizaine de jours. J’étais dans le coma, alimenté uniquement par perfusion intraveineuse centrale (alimentation parentérale).
J’en déduis, sans certitude aucune, que ce « jeûne forcé » pourrait avoir profondément modifié mon microbiote.

Intrigué, j’ai écrit à mon chirurgien gastroentérologue, qui m’a suivi et opéré à plusieurs reprises, pour lui demander ce qu’un tel épisode pouvait provoquer sur le microbiote.
Il m’a confirmé que les recherches les plus récentes suggèrent un lien possible entre le microbiote et certaines pathologies, notamment la surcharge pondérale et certaines maladies neurologiques. La greffe de microbiote fait partie des pistes prometteuses, même si cet axe de recherche en est encore à ses débuts et qu’aucune étude clinique solide n’a encore abouti.

Dans mon cas, il semble bel et bien que quelque chose se soit produit. Peut-être est-ce lié à ce jeûne extrême, peut-être aux nombreux traitements administrés durant mon séjour en réanimation. Difficile d’isoler un facteur précis.

Quoi qu’il en soit, il m’a paru important de partager cette réflexion avec vous. Si un jour la recherche confirme le rôle du microbiote dans la SLA, peut-être que ce genre d’observation personnelle prendra un autre sens.