J’utilise le terme « acharnement thérapeutique » parce qu’il reste profondément ancré dans l’inconscient collectif. Pourtant, ce terme n’est plus employé officiellement, car jugé trop brutal. Aujourd’hui, on parle d’« obstination déraisonnable ». Mais au fond, l’idée reste la même.
Dans cette maladie, l’un des sentiments les plus difficiles à vivre a été, pour moi, celui d’être incompris.
Commençons par clarifier les choses. Qu’est-ce que l’acharnement thérapeutique ?
C’est le fait de poursuivre un traitement ou de réaliser un geste médical alors même qu’il ne pourra pas améliorer l’état du patient.
Aucun médecin ne souhaite agir ainsi.
Alors pourquoi entend-on malgré tout ce terme dans nos parcours ?
C’est une interprétation très personnelle, mais je pense que le corps médical l’emploie parfois, notamment dans le cas de la trachéotomie, lorsqu’il estime que le patient ou sa famille ne mesurent pas vraiment ce que cette décision implique. Pourtant, il est évident que la trachéotomie, tout comme la gastrostomie, améliore concrètement l’état du malade.
La trachéotomie, la ventilation et la gastrostomie peuvent cependant être perçues comme une forme d’acharnement thérapeutique, selon le point de vue de chacun, médecins comme patients. Chacun a sa vision de ce que doit être la vie. C’est un débat sans fin.
Une fois vos choix faits, il est indispensable de les rendre compréhensibles au corps médical. Parfois l’équipe sera ouverte, parfois elle se montrera réticente, surtout au sujet de la trachéotomie.
Vous devrez expliquer que vous savez où vous allez, que votre décision est réfléchie et assumée.
Que cette discussion se déroule chez vous, dans un cabinet médical, aux urgences, en réanimation ou ailleurs, qu’elle soit portée par le patient ou par un proche, qu’il y ait des directives anticipées ou non, elle devra avoir lieu. Vous devez être entendus, réellement.
C’est une immense responsabilité pour un médecin de poser une trachéotomie. Il veut s’assurer qu’il ne mettra pas la famille en difficulté. Il a besoin d’être rassuré. Le patient bascule alors dans une autre vie : tout le monde doit être prêt à cela.
Les directives anticipées ne suffisent pas toujours. Il faut choisir le bon moment et expliquer les choses.
La première personne à qui exposer vos choix de vie, en dehors de votre famille, est votre médecin traitant.
Vient ensuite le moment où il faut les expliquer à d’autres médecins, parfois inconnus.
Je me souviens du médecin qui nous a accueillis en réanimation. Il n’a pas compris mon projet de vie et a laissé entendre à ma femme un « vous ne vous rendez pas compte ». Un petit clash a éclaté. Mes choix étaient inaudibles.
Puis un autre médecin a pris le relais.
J’étais à moitié conscient, mais je me souviens du dialogue qui s’est engagé entre mon épouse et le docteur Garnier, dans mon box. Il avait besoin d’être sûr que nous comprenions bien les enjeux de ce qui allait suivre.
Une fois rassuré, il m’a regardé pour avoir ma confirmation. J’ai répondu avec mon dispositif oculaire : « on fonce ».
Quelques instants plus tard, on m’endormait. Et le duo trachéotomie–gastrostomie était lancé.
Neuf ans plus tard, je ne regrette rien. Je vis avec un appareillage lourd, alité, tétraplégique. Mais vivant.
Et heureux.
Alors, expliquez vos choix. Cela change tout.