Comme vous le savez peut-être, je vis alité en permanence et entièrement appareillé. Beaucoup d’entre vous me demandent à quoi ressemble une journée dans ces conditions, peut-être pour imaginer ce que pourrait être leur propre vie après une trachéotomie. J’essaie toujours de répondre avec le plus de neutralité possible. Je redoute qu’un jour quelqu’un me dise : « Tu m’avais dit que c’était simple, et je vis un enfer. » C’est pourquoi je ne généralise jamais. Chacun vit la situation à sa manière. Mais la plupart des retours que je reçois vont dans le sens d’une vie tout à fait possible, voire heureuse. En ce qui me concerne, je suis très satisfait de mon choix et je me sens bien dans cette nouvelle existence.

Voici donc une description fidèle d’une journée type.

Je me réveille vers dix heures, après une nuit complète de huit ou neuf heures, sans réveil. Mon auxiliaire de vie arrive à dix heures trente. Après ma phase de réveil, elle retire les lests palpébraux qui maintiennent mes yeux fermés pendant la nuit, puis elle remet le lit en position jour. Elle me donne ensuite le petit-déjeuner, en ce moment un thé au miel. Pour éviter que la salive ne coule dans mon cou, je porte deux compresses américaines qu’elle change systématiquement. Elle en profite pour nettoyer toute la zone.

Vient ensuite le réveil des jambes, qui consiste en un massage et une mobilisation de mes membres inférieurs. Puis elle part préparer le repas. Je mange midi et soir une soupe de légumes bio enrichie en protéine de riz. Certaines personnes choisissent de « manger et boire » en dormant, mais je ne suis pas favorable à cette méthode. D’une part, ce n’est pas très naturel, et surtout, en cas de problème comme un vomissement, il vaut mieux que tout le monde soit réveillé. Cela ne m’est jamais arrivé, mais on ne sait jamais.

Pendant qu’elle cuisine, je réponds à mes mails et aux messages sur les réseaux. Si j’ai un moment, je joue aux échecs en ligne, puis j’organise ma journée de travail.

Je commence à manger vers midi et demi. À ce moment-là, l’infirmière arrive pour les soins de la trachéotomie et de la gastrostomie. Ensuite, le kiné prend le relais. La matinée se termine par un soin des yeux d’une demi-heure. L’auxiliaire part en pause vers quatorze heures trente.

Je me retrouve alors avec mon épouse et nous discutons ou je travaille. J’aime toujours avoir plusieurs projets en cours. Au moment où j’écris ces lignes, j’en ai trois, tous importants. C’est aussi le créneau des visites éventuelles, assez rares car je vis loin de mes amis, mais quelques fidèles font régulièrement le déplacement, et cela me touche beaucoup.

L’auxiliaire revient à seize heures trente. Avec mon épouse, elles me latéralisent pour la toilette, puis viennent le brossage des dents, le lavage du visage et du corps. Vers dix-neuf heures trente, je prends mon repas, suivi d’un nouveau soin des yeux. Elle part à vingt heures trente.

J’ai la chance d’avoir une grande chambre qui est devenue une véritable pièce à vivre. Le soir, tout le monde s’y retrouve pour manger. Ensuite, on regarde un peu la télé et on passe

un moment en famille, comme autrefois. Aujourd’hui, tout le monde se comporte naturellement, sans gêne et sans maladresse. Cela a pris du temps, mais nous y sommes parvenus.

Vers minuit, ma femme me prépare pour la nuit. Elle rapproche son lit du mien et nous nous couchons comme deux tourtereaux, tout simplement.

Voilà à quoi ressemble ma journée.