Naturellement, les proches s’y collent, et c’est plutôt bien. Mais avec le temps, le piège se referme et le conjoint se retrouve aide soignant. Ce n’est bénéfique pour personne, les lignes bougent déjà suffisamment comme ça, les proches doivent rester dans leur rôle, c’est comme ça qu’ils sont les plus « utiles ». Sans oublier bien sûr que c’est une épreuve collective et qu’ils souffrent probablement autant que nous, ils ont aussi besoin de se ressourcer, d’être forts. D’où la nécessité de faire appel à une aide extérieure, professionnelle.
La première chose à prendre en considération dans le choix d’un ou d’une auxiliaire de vie, c’est qu’il faut que ça colle, humainement. C’est déjà compliqué de subir une telle intrusion dans son intimité, si en plus le courant ne passe pas…
Vous avez tout à fait le droit de poser certains critères à l’organisme auquel vous ferez appel. Vous pouvez également embaucher des auxiliaires de vie en direct par chèque emploi service. C’est la formule que je préfère. Elle évite le turnover des employés d’une société de services, et ils sont mieux payés, ce qui les fidélise. Vous pouvez faire appel à France Travail pour le recrutement, et je vous conseille de demander des aides soignantes ou des auxiliaires de vie diplômées.
Disons les choses franchement : organisez un petit casting. C’est vous le bénéficiaire, c’est votre quotidien, c’est votre intimité. Et, en un sens… c’est vous qui payez. Enfin, presque. Car voici le cœur du problème : le financement, et l’imbroglio administratif qui l’accompagne.
Les services d’aide à la personne sont majoritairement privés, mais c’est un organisme public qui les finance pour vous. Pour cela, il faut bénéficier de la PCH (prestation de compensation du handicap), attribuée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
Si vous passez par le chèque emploi service, c’est la même chose : la MDPH vous verse la PCH pour que vous puissiez payer vos auxiliaires.
En théorie, un patient SLA devrait être un dossier prioritaire, traité rapidement et avec toutes les options. Mais l’administration française est ce qu’elle est… Et quand on mène déjà une guerre contre la maladie, se battre en plus contre la paperasse, c’est éprouvant.
Je suis particulièrement heureux de réécrire cet article, car la loi a évolué en notre faveur depuis la création de ce site. Grâce au sénateur Gilbert Bouchet, lui-même atteint de SLA et malheureusement décédé en octobre 2025, une nouvelle loi a été votée :
– lorsqu’un patient est diagnostiqué SLA, la MDPH a désormais un mois pour traiter son dossier ;
– peu importe l’âge au moment du diagnostic, vous avez droit à la PCH.
C’est une avancée majeure, quand on sait qu’auparavant, un diagnostic après 60 ans excluait purement et simplement l’accès à la PCH.
Repose en paix Gilbert, et merci pour tout ce que tu as fait pour les patients.
À noter : la PCH couvre aussi le matériel (fauteuil, orthèses, etc.) et l’aménagement du domicile.
D’autres aides existent : soutien psychologique, aide ménagère, financement de matériel… Pour cela, rapprochez-vous d’un Réseau de soins de support et de soins palliatifs.
Pour ma part, je n’utilise pas toutes les heures d’auxiliaire de vie. D’abord parce que préserver un minimum d’intimité reste précieux, ensuite parce que cela permet à mon épouse, devenue aidante à temps plein, de percevoir un petit salaire.
Enfin, il existe de nombreuses associations qui peuvent vous accompagner dans vos démarches, vous guider, vous conseiller et parfois vous prêter du matériel.