Avec le temps, beaucoup de patients éprouvent de grandes difficultés à s’exprimer.

C’est problématique pour communiquer ses besoins, mais c’est aussi terrible pour le moral. Il faut donc anticiper avant que la parole ou les mains ne deviennent trop faibles.

Tonton Stephen Hawking nous a laissé un véritable trésor : la poursuite oculaire. Concrètement, il s’agit d’une petite barre que l’on fixe sous l’écran d’un ordinateur. Elle analyse nos mouvements oculaires et les transforme en commandes : nos yeux deviennent une souris.
C’est tout simplement révolutionnaire.

Grâce à cela, on accède à tout : l’ordinateur, Internet, les réseaux, la musique, la vidéo, l’écriture, la créativité…
C’est ainsi que je communique avec vous.
C’est ainsi que j’écoute et fais de la musique, que j’écris des livres, que je travaille sur mes projets, que je regarde les matchs de foot (Allez l’OM !), et tellement d’autres choses encore.

Mais notre cher Tonton (qui, je le rappelle, a vécu plus de 50 ans avec la maladie de Charcot, dont 30 sous trachéotomie) nous a laissé un autre cadeau tout aussi précieux : la synthèse vocale.
On écrit, et l’ordinateur parle à notre place.
Avec une vraie voix humaine, la nôtre si l’on anticipe suffisamment tôt pour l’enregistrer.

C’est grâce à cela que je raconte des histoires à mes filles le soir.
Que je rigole avec ma femme.
Que je discute avec mes proches, que je garde ma personnalité, ma place, ma présence.

Sans ces outils extraordinaires, je serais coupé du monde.
Coupé de ce monde que j’aime et auquel j’appartiens encore pleinement. Je vis à travers une machine, je respire grâce à une machine…
Et alors ?
Je suis heureux. Ma famille l’est aussi.
C’est tout ce qui compte.

Sans cette technologie, nous serions plongés dans un brouillard froid et épais, un brouillard que j’ai connu, mais dans lequel je refuse de retourner. Jamais.

Bien sûr, tout cela a un coût.
Heureusement, plusieurs associations prêtent ces barrettes oculaires, les logiciels, et même des tablettes ou ordinateurs, sans limite de temps et sans aucune condition. (voir la rubrique prêt de matériel pour les coordonnées de cette association)
Si vous préférez acheter le matériel, la MDPH finance généralement une grande partie de l’équipement.

N’attendez surtout pas pour vous équiper : c’est infiniment plus facile à appréhender lorsqu’on parle encore ou que nos mains fonctionnent.

Un problème, une solution.