Je considère cette maladie comme celle de la peur, pour plusieurs raisons.
D’abord parce que c’est sûrement une des maladies les plus redoutées, son annonce est souvent assimilée à une sentence. Ensuite, si on observe bien les symptômes, on s’aperçoit qu’ils sont assez proches de ceux occasionnés par une grosse frayeur : tremblements, paralysie, gorge nouée avec perte de parole, etc.
Tous ceux qui ont subi un accident de voiture, par exemple, ont connu ça. Heureusement, ces symptômes disparaissent après quelques secondes.
Pour le patient SLA, ils restent.
Comme pour beaucoup de maladies, je pense que les émotions ont un rôle central. Je ne m’étendrai pas trop sur ce sujet pour ne pas entrer dans une polémique stérile.
Toujours est-il que ces sentiments sont bien là et nous pourrissent la vie. Alors que faire ?
Angoisses, stress, panique, pleurs, nerfs à vif, toutes ces émotions sont, bien entendu, reliées à la reine des émotions négatives : la peur. En relation directe et privilégiée avec notre mort.
Comment lutter contre cette peur ?
J’ai lu pas mal de bouquins là-dessus et j’en ai tiré ma conclusion : on ne combat pas la peur. Elle est naturelle et fait partie de nous, la combattre c’est se combattre. On ne peut pas non plus l’ignorer et la mettre sous le tapis car elle est réelle. On doit l’accepter, l’accueillir, l’analyser. Faire face. Mais c’est très compliqué, particulièrement quand elle est quotidiennement alimentée par une symptomatique anxiogène comme la perte de mobilité ou les difficultés respiratoires.
Il est donc temps de demander de l’aide.
Ce n’est que mon avis d’individu lambda, mais je suis contre les traitements chimiques pour régler ce genre de problème, du moins à long terme. La médecine occidentale (admirable dans de nombreux domaines) s’acharne à combattre les symptômes en ignorant souvent les causes, trop ésotériques pour elle, et ne voit que les faits scientifiquement démontrables.
Le premier pas est de prendre conscience du problème. Prendre conscience que l’on souffre et qu’il est temps d’agir.
Il existe des solutions.
Un thérapeute compétent tel qu’un psychologue peut vous aider à y voir plus clair dans ce brouillard. Oui d’abord il faut comprendre, c’est souvent très confus. Le thérapeute vous aidera à tout mettre à plat. Si vous êtes chanceux, un proche peut également être l’outil qui permet cette prise de conscience.
Une fois cette étape primordiale entamée, ou franchie, on peut commencer à se soigner. Quel est l’objectif ? TROUVER LA PAIX.
Dans toutes les épreuves que vous pouvez rencontrer, aussi terribles soient-elles, la paix est de loin votre meilleure alliée.
Sa quête doit devenir obsessionnelle, quotidienne. Sans paix pas de bonheur.
Comment l’obtenir ?
Vous aurez besoin de plusieurs outils, que vous utiliserez quotidiennement.
En numéro un, en termes d’efficacité, je placerai la méditation en pleine conscience. C’est très facile et accessible à tous. Grosso modo il s’agit de faire un peu souffler votre cerveau, le mettre en pause. Il en a bien besoin, car il est harcelé de pensées négatives qui l’empêchent de faire son boulot : veiller à notre bien-être.
Il y a deux choses qu’on ne peut pas stopper dans notre corps : le cœur et la production de pensées. La méditation ne permet pas d’arrêter ce flux continu, mais elle permet de lâcher prise, de laisser ces pensées nous traverser en minorant l’impact qu’elles ont sur nous. C’est une vraie bouffée d’oxygène pour le cerveau. Les résultats se font immédiatement sentir.
Vous trouverez sur YouTube de multiples exercices, j’affectionne particulièrement ceux de Christophe André.
Une deuxième thérapie très importante, et trop peu considérée à mon sens, est la thérapie par le massage. Dans l’objectif de se relaxer, je ne parle pas de kinésithérapie (très utile au demeurant dans notre pathologie) mais de simples massages relaxants. Si en plus ils sont prodigués par des proches, c’est double bénéfice.
« Seul le contact humain soigne » confiait l’illustre Bobby Fischer.
Si vous pratiquez ces deux activités quotidiennement, vous verrez en quelques semaines un changement important.
Pour les croyants d’entre nous, la prière est une forme de méditation puissante, couplée à cette chose non moins puissante qu’est la foi, elle sera un indéfectible pilier dans cette épreuve.
Ensuite, pour éviter que ces pensées négatives ne soient trop présentes, il est important de s’occuper l’esprit. Par des jeux, des projets, des activités culturelles (musique, films, livres audio, lecture…). L’entourage a alors un rôle important à jouer. Il doit être force de proposition.
Enfin, pour les cas un peu plus compliqués, dont j’ai fait partie, l’appel à l’hypnose peut se révéler terriblement efficace. A titre d’exemple, après être sorti du coma dans lequel j’avais fait un effroyable cauchemar d’une semaine, j’étais terrifié et ne trouvais pas le sommeil. Après 5 jours sans une seule seconde de sommeil, malgré les médications du service de réanimation dans lequel j’étais, la situation devenait sérieuse et la possibilité de me replonger dans le coma était envisagée. C’est une séance d’hypnose prodiguée par un infirmier urgentiste qui m’a soigné. Le soir même, je dormais comme un bébé.
Je rappelle pour info que l’immense majorité des médicaments sensés nous aider à trouver le sommeil sont dépressifs sur le plan respiratoire, ce qui est bien évidemment, fortement déconseillé pour nous.
Je sais qu’il existe bien d’autres méthodes pour obtenir des bénéfices sur ce plan, mais ne les ayant pas expérimentées, je m’abstiendrai d’en parler. La sophrologie, l’acupuncture, la kinésiologie, les huiles essentielles, etc., donnent également des résultats intéressants.
Au-delà des méthodes, je pense que le plus important est de trouver la bonne personne, le bon thérapeute, il faut que le courant passe avant tout.