On entend souvent que la maladie est un combat. C’est une image forte, rassurante pour certains, presque valorisante : on se bat, on tient bon, on résiste. Pourtant, passé un certain stade de la SLA, je ne suis plus convaincu que cette représentation nous aide réellement. Elle peut même devenir contre-productive.

Quand on se croit engagé dans une bataille permanente, on se met dans un état d’alerte continu. Cela entretient la tension, l’impatience, parfois la colère. Le problème, c’est que tout cela consomme une quantité d’énergie considérable. Une énergie que nous n’avons déjà plus en abondance, et qu’il serait bien plus utile de consacrer à notre confort, à nos relations, à notre paix intérieure.

J’en suis venu à penser que la maladie n’est pas un combat. Ou plutôt : elle n’a pas à l’être.

La paix, pour moi, est devenue centrale.
Elle est presque un travail à part entière : un entraînement quotidien, une discipline douce mais exigeante. La paix, ce n’est pas renoncer ; ce n’est pas baisser les bras. C’est choisir de ne pas ajouter une lutte intérieure à ce que le corps traverse déjà. C’est arrêter de se battre contre sa propre réalité pour commencer à vivre avec elle.

Et les résultats existent vraiment.
La paix permet de mieux respirer, au sens propre comme au figuré. Elle apaise notre entourage.
Elle assouplit nos réactions.
Elle ouvre des espaces de compréhension et même, parfois, de joie.

C’est un chemin, pas une révélation instantanée.
Il faut accepter les retours en arrière, les jours difficiles, les pensées sombres.
Mais avec le temps, quelque chose s’installe. On cesse de se percevoir comme un guerrier épuisé. On redevient simplement un être humain qui vit, malgré tout, avec tout, et parfois même très bien.

Il y a longtemps que je ne « combats » plus. Je vis.