TRACHÉOTOMIE
Nous y voilà, LE sujet tabou.
Tabou pour le patient, mais aussi pour le corps médical. La majorité des médecins considèrent la pose d’une trachéotomie au long cours comme une forme d’acharnement thérapeutique. Excusez-nous de vouloir vivre.
Pour le patient, la trachéotomie marque la frontière entre la vie et la mort. Le projet funeste de la SLA est de stopper notre respiration en paralysant nos muscles respiratoires. Pardonnez-moi d’être direct : on meurt principalement de détresse respiratoire. J’ai vécu la mienne en janvier 2017. Grâce à mes directives anticipées, dans lesquelles je stipulais vouloir vivre par tous les moyens, j’ai été sauvé. Cela m’a coûté deux mois de réanimation, mais si je vous raconte cela, c’est pour vous dire une chose : anticipez !
Si vous avez choisi de vivre, certains diront : « mais quelle vie ? » Aujourd’hui, le seul combat que je mène est celui-ci : oui, une vie heureuse est possible, car une fois la trachéotomie posée, bye bye le stress permanent lié à la peur de la mort.
Si vous avez décidé de vivre, il faut anticiper ce geste. Si vous avez de plus en plus de difficultés à respirer malgré la VNI (ventilation non invasive) ou si les fausses routes deviennent un réel danger, il est temps d’aborder sérieusement la question avec vos médecins (neurologue, pneumologue, généraliste…).
Alors de quoi s’agit-il ? Grosso modo, on vous alimente en air via un tube inséré dans la gorge. Pas très ragoûtant, mais indolore et c’est le prix à payer pour vivre. Vous êtes ventilé par un respirateur et protégé de toute fausse route par un ballonnet qui obstrue votre trachée, ne laissant passer que l’air.
Le geste est normalement réalisé par un médecin ORL hospitalier et reste simple. En revanche, pour les soins de trachéotomie, que ce soit en HAD (hospitalisation à domicile) ou avec des infirmiers libéraux, il faudra former le personnel, sauf si l’un d’entre eux est issu de la réanimation ou de la pneumologie. Rien d’insurmontable : pour moi, ma femme a formé tout le monde, auxiliaires de vie et infirmières compris. Formée en réanimation pendant mon séjour, elle possède aujourd’hui un niveau équivalent à celui d’une infirmière réanimatrice concernant ma pathologie.
Toutes les personnes susceptibles de rester seules avec vous doivent être formées : vous ne devez jamais rester seul en raison des aspirations trachéales. L’idéal est que la personne qui habite avec vous maîtrise tous les gestes, ce qui évite d’avoir un auxiliaire de vie 24h/24 et préserve votre intimité.
Un point délicat est le changement de canule, réalisé une fois par mois. C’est un geste simple, mais nécessitant la présence d’un médecin spécialiste, même si certaines infirmières expérimentées peuvent le réaliser. Sinon, il faudra se rendre à l’hôpital chaque mois. Ce geste est indolore et doit être réalisé en asepsie chirurgicale.
Il faudrait inventer une spécialisation médicale dédiée. Au Canada, cette spécialité existe : les inhalothérapeutes, compétents pour tous les soins des voies respiratoires (trachéotomie, VNI, aspirations, oxygène, kiné respiratoire, aérosols…). Pourquoi ne pas importer cette idée ?
En attendant, si vous ne voulez pas vous rendre chaque mois à l’hôpital, il faudra trouver un médecin ou une infirmière expérimentée qui accepte de prendre la responsabilité du geste à domicile. Pour moi, c’est un chef urgentiste qui réalise le changement de canule tous les mois, assisté par ma femme. Cela fait 9 ans sans problème.
Vous n’êtes pas condamnés à garder la première canule placée. Vous pouvez recevoir des représentants qui vous présenteront leurs modèles : vous êtes désormais un gros client !
Voilà, j’ai essayé d’être complet sans entrer dans tous les détails. Je reviendrai dans d’autres articles sur la vie avec une trachéotomie, les risques encourus et les nombreuses fausses idées qui circulent sur ce sujet, ce qui est souvent encore plus grave que le manque d’informations.