Comme vous le savez peut-être, je suis aujourd’hui au stade le plus avancé de la maladie. Et je l’ai acceptée. À vrai dire, avais-je vraiment le choix ?

Nous, patients, devons apprendre à trouver une forme d’acceptation face à la SLA. Pas une résignation, mais une nouvelle manière d’habiter notre vie, avec d’autres repères, d’autres rythmes, d’autres façons d’exister.

J’irai même plus loin : il faut apprendre à apprécier cette vie telle qu’elle est devenue. Voir le verre à moitié plein, même lorsqu’il n’y a qu’une goutte au fond. Car si l’on cesse de regarder ce qu’il reste, la maladie finit par occuper toute la place.

L’acceptation apporte un double bénéfice. Elle offre d’abord une paix intérieure, une sérénité qui permet de mieux traverser les jours difficiles. Et elle apaise profondément votre entourage, qui a souvent plus peur pour vous que vous-même.

C’est pour cela qu’il est important d’en parler avec vos proches. De leur dire que vous avez trouvé un équilibre, que la maladie ne vous détruit pas psychologiquement, et que vous avancez avec elle plutôt que sous son poids.

C’est un geste essentiel pour eux. Et pour vous.