La SLA n’affecte ni notre cerveau, ni notre audition.

Alors, s’il vous plaît, ne haussez pas la voix quand vous vous adressez à nous. Ne nous parlez pas non plus comme à des enfants ou à des personnes diminuées. Oui, nous avons des difficultés à nous exprimer, mais tout fonctionne parfaitement « là-haut ».

Parlez-nous comme vous parleriez à n’importe qui.

Cette façon de communiquer vient souvent d’une méconnaissance de la maladie, ou parfois d’une infantilisation généralisée du patient.

La palme d’or revient tout de même à certaines équipes hospitalières, avec le fameux : « Alors on a fait un gros dodo ? Comment on va aujourd’hui ? ».
L’emploi de la troisième personne est non seulement insupportable, mais aussi grammaticalement incorrect.

Il n’y a, bien sûr, aucune mauvaise intention derrière cela. Mais pour nous, déjà fragilisés physiquement et parfois psychologiquement, c’est difficile à entendre. Nous avons besoin de nous sentir « normaux ».

Pour celles et ceux qui s’occupent de patients trachéotomisés, faites attention en manipulant les circuits.
Je ne compte plus le nombre de fois où le SAMU, des infirmières ou même des médecins spécialistes ont déplacé mon circuit comme s’il s’agissait d’un tuyau d’arrosage. Heureusement que je n’avais pas la parole ces jours-là : un regard a suffi à dire « tu sais où il va, ce tuyau ? Dans ma trachée. Alors vas-y doucement ». Et ça, c’est la version polie.

Et un dernier point, qui arrive plusieurs fois par jour, surtout en institution ou à l’hôpital : Quand vous bousculez notre lit… c’est nous que vous bousculez.

Récemment, un de mes infirmiers libéraux a été hospitalisé. À son retour, il m’a confié : « Je ne m’en rendais pas compte. À chaque fois qu’une infirmière bousculait mon lit, je pensais à toi ».
Cette phrase résume tout.

Cela ne m’empêche en rien d’avoir une immense admiration pour vos métiers, qui, dans la grande majorité des cas, sont de véritables vocations.

Vous avez tout mon respect et toute mon admiration. Avançons ensemble.

Merci.