Une fois le diagnostic poseÌ, on repart de chez le neurologue avec une ordonnance pour deux cachets et de la kineÌ.
Je ne suis pas meÌdecin et ce qui suit nâengage que moi, câest mon point de vue, baseÌ sur mon expeÌrience personnelle.
Le premier de ces meÌdicaments est le Riluzole, ou Rilutek. Il semblerait que le fonctionnement de cette moleÌcule soit assez meÌconnu. En gros on ne sait pas trop comment, mais ça marche.
Alors quel est le beÌneÌfice de ce traitement ? Il retarderait de quelques mois le stade de la deÌtresse respiratoire.
Malheureusement, câest tout ce que la meÌdecine nous propose, pour lâinstant. Avec ce maigre beÌneÌfice, il est donc inteÌressant de se pencher sur les effets secondaires eÌventuels. Comme moi, vous les avez certainement lus sur la notice. Rien dâaffolant, sauf quâune mise en place dâun suivi heÌpatique par prise de sang est neÌcessaire.
Vraisemblablement, le foie supporterait assez mal la moleÌcule, particulieÌrement sâil est deÌjaÌ affaibli.
Je vous laisse donc faire lâeÌquation beÌneÌfice / risque qui vous convient.
Pour les gens comme moi. aÌ un stade treÌs avanceÌ, en post deÌtresse respiratoire et sous respirateur, ce meÌdicament nâest plus dâaucune utiliteÌ. Pourtant, certains neurologues poursuivent sa prescription, contre toute coheÌrence avec sa fonction premieÌre. Le principe « on ne sait jamais » eÌtant en vigueur, pourquoi pas.
Le deuxieÌme meÌdicament est le BaclofeÌne, eÌgalement utiliseÌ dans le sevrage des personnes ayant un probleÌme dâalcoolisme.
Câest un deÌcontractant musculaire. Un des symptoÌmes de la SLA eÌtant les troubles musculaires (crampes, fasciculations, spasticiteÌ, etc), le BaclofeÌne lutte assez efficacement contre ces deÌsagreÌments.
De mon point de vue, qui nâengage que moi une fois de plus, lutter contre les symptoÌmes, peu importe la maladie, sâaveÌre un des paradoxes de la meÌdecine moderne. Sauf quand ils nuisent fortement au bien-eÌtre du patient bien eÌvidemment.
Les symptoÌmes, câest la reÌponse de notre corps aÌ un probleÌme et sâils sont laÌ, câest bien pour quelque chose. En essayant de les combattre, câest notre systeÌme de deÌfense quâon combat. Par exemple on sait que la fieÌvre tue les microbes, pourtant on la combat.
Le BaclofeÌne immobilise nos muscles pour plus de confort, alors quâon lutte contre une maladie qui veut nous immobiliser. Oui, vous avez bien lu, on est en plein paradoxe. Si notre corps « bouge » nos muscles comme il peut, câest pour les faire travailler afin de retarder et dâempeÌcher leur immobilisation.
Une eÌtude reÌcente (que je tiens aÌ votre disposition au bas de cet article) deÌmontre que le BaclofeÌne acceÌleÌre la paralysie musculaire dans la SLA, jâai envie de dire fort logiquement. Mais comment les gens qui ont deÌcideÌ que ce meÌdicament serait systeÌmatiquement prescrit lors du diagnostic SLA nâont-ils pas vu cette eÌvidence ? Câest aÌ se poser des questions sur leurs compeÌtences, ou leurs inteÌreÌts.
Si ce meÌdicament nâest pas vital pour vous, arreÌtez-le. Personnellement, quand je lâai stoppeÌ, petit aÌ petit, je nâai pas ressenti de diffeÌrence au niveau du confort.
Il existe tout un tas de traitements pour les deÌsagreÌments peÌripheÌriques lieÌs aÌ la SLA. Pour ceux qui ont choisi de vivre longtemps malgreÌ la maladie, cela nâa aucun sens de prendre des traitements chimiques aÌ perpeÌtuiteÌ, je pense par exemple aÌ la Scopolamine et l’Atropine, dont je parle dans lâarticle deÌdieÌ aÌ la salivation.
Si toutefois certaines moleÌcules chimiques vous apportent un beÌneÌfice, je vous suggeÌre dâessayer de trouver lâeÌquivalent naturel. Par exemple, si vous prenez du Toco 500, il peut eÌtre remplaceÌ par des comprimeÌs dâhuile de bourrache qui feront le meÌme effet, mais qui sont naturels. Le combat est assez difficile comme ça, si en plus on se gave de chimie…
Quant aÌ la recherche, elle progresse aÌ son rythme et les dernieÌres avanceÌes sont assez encourageantes, notamment graÌce aÌ l’aveÌnement de l’intelligence artificielle.
Personnellement, je ne fais pas une fixation dessus, mais jâai bon espoir. Patience, on y arrivera.