Ce matin encore, j’ai reçu le message d’une personne qui a perdu sa mère d’une SLA foudroyante. Elle m’expliquait que, s’ils avaient été mieux informés, les choses auraient pu se passer autrement. Et c’est malheureusement une situation que je vois trop souvent.

Il faut le répéter sans détour : avec une assistance respiratoire adaptée, la maladie ne peut plus nous tuer directement. Cela ne signifie pas que l’on devient invincible, car d’autres complications peuvent survenir, mais la principale cause de décès, la détresse respiratoire, peut être éliminée. Avec une trachéotomie et une ventilation correcte, il est possible de vivre de très longues années. À condition d’accepter cette nouvelle forme de vie.

Le manque d’information sur ce point est dramatique. Des familles entières apprennent trop tard qu’une solution existait. Elles découvrent, après la perte d’un proche, qu’il aurait pu vivre encore longtemps. Ce simple constat est insupportable.

Pourquoi un tel silence autour de cette option pourtant vitale ?

Une partie du corps médical considère qu’une assistance respiratoire lourde et durable dans la SLA relève de ce qu’ils appellent l’obstination déraisonnable. Ils y sont hostiles. On vous parlera sans difficulté de la ventilation non invasive, mais beaucoup éviteront le sujet de la trachéotomie, ou n’en présenteront que les aspects les plus sombres. Et pourtant, c’est la seule procédure, associée à la gastrostomie, qui permet de dépasser largement l’espérance de vie officielle.

Il est donc essentiel que chaque patient puisse décider en connaissance de cause. Une décision aussi importante ne peut pas être influencée par des réticences médicales, des convictions personnelles ou des représentations culturelles. Vos directives anticipées doivent refléter vos choix, pas ceux des autres. Dans mon cas, seules les personnes qui m’aiment et que j’aime avaient leur mot à dire.

Je me bats pour que la trachéotomie soit enfin présentée comme une véritable option, et non comme une idée marginale ou taboue. J’ignore si certains médecins agissent par conviction personnelle ou sous l’effet de protocoles internes. Mais une chose est certaine : un patient vivant coûte plus cher qu’un patient décédé. La question dérange, mais elle mérite d’être posée, car la mission première d’un médecin est de préserver la vie.

Je tiens néanmoins à saluer l’immense majorité des soignants que j’ai rencontrés et qui ont été remarquables, humains, compétents et engagés. Je leur dois beaucoup.

En conclusion, informez-vous. N’attendez pas qu’on vous explique. Exigez d’être pleinement éclairé avant de prendre la décision la plus importante de votre vie. Vous ne pouvez pas choisir sans savoir.