Il s’agit d’un document écrit dans lequel vous indiquez ce que vous souhaitez en cas de situation grave ou d’incapacité à communiquer. Mon médecin traitant me le rappelle souvent : tout le monde devrait en avoir, malade ou pas. Personne n’est à l’abri d’un accident.
Ce document permet notamment de dire ce que vous voulez dans les cas extrêmes : coma profond, interventions lourdes, maintien en vie par assistance technique… Dans notre situation, pour le dire sans détour, cela revient à préciser ce que vous souhaitez si vous faites une détresse respiratoire : veut-on qu’on nous laisse partir, ou qu’on nous maintienne en vie par tous les moyens disponibles ?
Les directives anticipées sont conservées chez votre médecin traitant et peuvent être téléchargées sur le site du gouvernement. Leur rédaction ne prend que quelques minutes, mais évite que des inconnus décident à votre place de quelque chose d’aussi important que votre fin de vie.
En général, on les remplit avec le médecin et la personne de confiance que vous aurez choisie. Si vous ne pouvez pas physiquement écrire, le médecin les rédigera selon vos souhaits, confirmés par cette personne de confiance, qui sera ensuite habilitée à s’exprimer en votre nom si la situation l’exige.
On peut aussi les rédiger sur papier libre, tant que le document est clair et signé en présence du médecin et de la personne de confiance.
Ces directives ne sont pas figées : vous pouvez les modifier quand vous le voulez. Et dans tous les cas, votre parole – quelle que soit sa forme – primera toujours sur vos directives écrites.
Même si cela reste un choix personnel, il ne concerne pas que vous. Il impacte aussi vos proches. C’est pourquoi il est indispensable d’en discuter ouvertement en famille. C’est difficile, mais nécessaire.
Je l’ai vécu moi-même. Mon épouse avait gardé le document dans un tiroir pendant quinze jours, n’osant pas me le demander. Elle avait peur que je choisisse de « partir », alors qu’elle souhaitait me garder auprès d’elle quoiqu’il arrive. Il fallait tenir compte de cela.
Il faut aussi savoir que, malgré la loi qui rend aujourd’hui les directives anticipées « légalement opposables », certains médecins peuvent contester des décisions qu’ils jugent comme un acharnement thérapeutique, surtout en situation d’urgence.
Lors de ma détresse respiratoire, en arrivant en réanimation, le médecin de garde refusait d’appliquer mes directives et s’adressait à mon épouse comme si elle ne comprenait pas. Si
elle n’avait pas insisté, si elle n’avait pas affirmé ma volonté avec autant de force, je ne serais sans doute pas en train d’écrire ces lignes.
Après ce moment difficile, tout le service a été remarquable, y compris ce médecin-là. Mais cette expérience m’a confirmé une chose : on écoute les avis médicaux, oui, mais à un certain niveau, il n’y a que vos choix qui importent.
Comment cela s’est passé pour moi
Je ne sais plus exactement comment on m’a proposé de remplir mes directives, mais un rendez-vous a été fixé. J’avais compris que mettre tout cela par écrit rassurerait tout le monde. Nous étions dans ma chambre : ma femme, mon père, le docteur Combes et moi. J’essayais de détendre l’atmosphère. Je me souviens lui avoir dit : « Je suis musulman, alors si vous m’alimentez par tuyaux, pas de cochon, hein »
Ils ont ri. « Très bien, pas de perfusion au cochon », a-t-il répondu.
Ce qui comptait le plus pour moi, à l’époque, c’était de ne jamais rester seul. Je l’ai écrit, et j’ai bien fait : grâce à cela, j’ai pu être entouré de mes proches pendant les deux mois que j’ai passés en réanimation. Sans eux, je ne sais pas où j’en serais aujourd’hui.
Mais surtout, j’ai pu dire clairement que je souhaitais vivre, autant que la science le permettrait, vivre quoi qu’il arrive.