Le suivi des patients atteints de SLA peut parfois être trop espacé lorsqu’il est assuré uniquement par un Centre Régional SLA. Les rendez-vous sont parfois fixés à six mois d’intervalle. Ils font sans doute de leur mieux, mais c’est insuffisant pour surveiller correctement le poids et l’alimentation d’un patient livré à lui-même entre deux consultations. Le médecin généraliste pourrait assurer ce suivi, mais il n’est pas toujours formé pour. Il vous revient donc d’être vigilant sur cet aspect essentiel.
Ne faites pas comme moi. Je mesure un mètre soixante-dix-sept, et lorsque je suis entré en réanimation après un SDRA, je pesais quarante-six kilos. J’étais en état de dénutrition avancée, et cela aurait pu me coûter la vie.
Un an plus tard, j’avais repris vingt-cinq kilos, à la stupéfaction du corps médical. Cette reprise de poids, je la dois à la gastrostomie.
Je sais que certains d’entre nous font un autre choix, et je le respecte profondément. J’en ai longuement discuté avec Anne Bert, paix à son âme, avant son dernier voyage en Belgique. Elle n’imaginait pas une vie possible sans ses muscles. J’ai espéré jusqu’au bout la faire changer d’avis, mais elle était déterminée. Pour elle, c’était la vie “normale” ou rien. J’en ai pleuré. Mais pour ceux qui choisissent de tenter l’aventure, je recommande de surveiller attentivement leur poids. Il existe un véritable îlot de tranquillité et de paix derrière cet ouragan.
Entre les problèmes de déglutition, la perte d’appétit et parfois un peu de déprime, la situation peut se dégrader très vite.
Je ne suis pas médecin, mais je peux partager mon expérience personnelle. Pour moi, au-delà d’une perte de dix pour cent du poids initial, la gastrostomie a été une aide déterminante.
Pour ceux qui ne connaissent pas, ou préfèrent ne pas connaître (j’étais dans ce cas), il s’agit simplement de permettre à la nourriture d’atteindre directement l’appareil digestif. Une petite ouverture, de quelques millimètres, est faite sous anesthésie pour y placer un tuyau souple. On ne sent rien, ni pendant ni après. Et l’alimentation peut commencer.
Cela n’empêche absolument pas de manger ou de boire normalement, mais cela garantit un apport suffisant chaque jour. Et c’est précieux, car la maladie demande beaucoup d’énergie. De nombreux patients équipés d’une gastrostomie redécouvrent même le plaisir du repas, qui auparavant pouvait durer des heures ou provoquer des fausses routes avec leurs complications respiratoires.
Une pompe d’alimentation sera installée à domicile. C’est elle qui fera passer l’alimentation, en poche, dans votre appareil digestif, via la sonde. Une infirmière libérale sait parfaitement gérer tout cela. L’hydratation peut également passer par ce biais, ainsi que tout ce qui est liquide.
J’y fais personnellement passer du miel, du pollen et divers compléments alimentaires. Les traitements aussi sont administrés par ce canal, ce qui élimine au passage le problème du goût. Il faut parfois voir les bons côtés.
L’entretien est très simple. Il suffit de bien rincer la sonde après chaque utilisation pour éviter qu’elle ne se bouche. En cas de bouchon, le coca ou l’eau chaude peuvent aider à débloquer, et si cela ne suffit pas, on peut masser doucement la sonde à l’endroit du blocage. Selon le modèle, la sonde doit être remplacée tous les six mois à un an. Ce geste est effectué à domicile par une infirmière qualifiée. C’est indolore et très rapide.
Tout cela pour dire qu’il ne faut pas hésiter à franchir le pas si cela peut vous aider. Ce n’est finalement pas grand-chose, et cela peut changer beaucoup.
Deux éléments sont essentiels dans ce parcours : l’anticipation et la capacité à trouver du contentement, même dans cette nouvelle réalité.